本研究について
本研究は、日本糖尿病学会学術調査研究と厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）の共同事業として行われています。
- 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）ホルモン受容機構異常に関する調査研究 研究代表者：大薗恵一
- 日本糖尿病学会学術調査研究 レジストリ作成を通じた糖尿病をきたす希少疾患の治療標準化 研究代表者：小川渉
研究概要
遺伝的あるいは免疫学的異常によって生じる希少疾患に伴う糖尿病が存在し、未だその特徴や病態は十分に明らかとなっていません。
本研究「糖尿病をきたす希少疾患のレジストリ研究（略称：J-REGARD-DM ジェイリガードディーエム）」は、下記の４つの疾患を対象に診療情報を継続的に収集することにより、「どのような徴候を伴うのか」「どのような糖尿病の特徴をもつのか」「どのような糖尿病の治療が効果的なのか」などを調査します。
電子的データ集積管理システム：REDCapを用いて、情報を集積することで希少疾患に合併した糖尿病の治療の質の向上や標準的治療法の確立を目指します。
- 対象疾患
- 遺伝的インスリン抵抗症
- B型インスリン抵抗症
- 脂肪萎縮症
- Wolfram症候群
研究の重要性
希少疾患に伴って発症した糖尿病は治療抵抗性のことも多く、治療に難渋し不良な予後を辿る例もあります。遺伝的インスリン抵抗症、B型インスリン抵抗症、脂肪萎縮症、Wolfram症候群はそのような治療抵抗性の糖尿病を伴う代表的な希少疾患です。
これらの疾患の継続性をもつ大規模な情報収集はこれまでに行われておらず、診療情報を継続的に調査し、その治療の質の向上や標準的治療法の確立、予後の改善に繋げることが将来の糖尿病診療において重要です。
電子レジストリシステムについて
本研究では、電子的データ集積管理システムREDCap（Research Electronic Data Capture）を用いて診療情報を収集します。
REDCapは臨床データを電子的に収集するためのEDC（Electronic Data Capture）であり、世界130カ国以上で利用されています。
REDCapを用いることで、Webページ上で匿名性・機密性を保ちつつ信頼性の高いデータを収集することが出来ます。
研究参加施設
本研究には2024年5月時点で21施設が参加しています。
研究参加を希望される施設は、こちらからお問い合わせください。
- 施設名
-
- 研究代表施設
- 神戸大学大学院医学研究科 糖尿病・内分泌内科学部門
- 研究分担施設（五十音順）
- 岩手医科大学医学部 内科学講座 糖尿病・代謝・内分泌内科学分野
- 自治医科大学 内科学講座 内分泌代謝学部門
- 東北大学大学院医学系研究科 糖尿病代謝内科学
- 山口大学医学部附属病院 第三内科
- 研究参加施設（五十音順）
- 岡山大学病院 腎臓・糖尿病・内分泌内科
- 岐阜大学大学院医学系研究科 糖尿病・内分泌代謝内科学／膠原病・免疫内科学
- 久留米大学病院 内科学講座 内分泌代謝内科部門
- 国立病院機構九州医療センター 代謝内分泌内科
- 札幌医科大学 循環器・腎臓・代謝内分泌内科学講座
- 滋賀医科大学 内科学講座（糖尿病内分泌内科）
- 東邦大学医療センター大森病院 糖尿病代謝内分泌学分野
- 東北医科薬科大学病院 糖尿病代謝内科
- トヨタ記念病院 内分泌・糖尿病内科
- 長崎大学病院 内分泌・代謝内科
- 獨協医科大学埼玉医療センター 糖尿病内分泌・血液内科
- 兵庫県立はりま姫路総合医療センター 糖尿病・内分泌内科
- 秋田大学大学院医学系研究科 代謝・内分泌内科学講座
- 大阪大学 医学系研究科 小児科学
- 日本大学病院 小児科
- 国保直営総合病院 君津中央病院 小児科